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Attualità mercoledì 22 luglio 2020 ore 12:57
Un'area giochi dedicata alla piccola Sofia
La piccola è morta a otto anni e mezzo a causa di una malattia degenerativa ad oggi non curabile, è stata un simbolo della ricerca sulle malattie rare
FIRENZE — L'area giochi del giardino di viale Tanini sarà intitolata a Sofia De Barros, così ha deciso la giunta che ieri pomeriggio ha approvato l'apposita delibera presentata dalla vicesindaca e assessora alla toponomastica Cristina Giachi.
Sofia De Barros, nata normalissima, a un anno e mezzo aveva cominciato a zoppicare, poi si è paralizzata e in pochi mesi è diventata cieca. I bambini "farfalla" li chiamano, le piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, una malattia degenerativa ad oggi non curabile. Negli ultimi anni, mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus 'Voa Voa, amici di Sofia', associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer.
"Sofia - ha sottolineato la vicesindaca Giachi - è simbolo suo malgrado della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie colpiti da malattie rare e infauste. Il mistero delle loro esistenze colpisce davvero al cuore chiunque li incontri. Non possiamo dimenticare inoltre le moltissime le iniziative benefiche realizzate in questi anni dall'associazione Voa Voa nel nome di Sofia e di tutti i bambini malati che lei rappresenta".
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