Il giovane viaggiava in sella ad una moto quando, per cause in corso di accertamento, si sarebbe verificato l'impatto con un'auto
Una lince rossa si intrufola nel giardino del resort
Attualità martedì 28 febbraio 2023 ore 16:05
Malattie rare, flash mob con zia Caterina
Dal 2001 73mila casi in Toscana. In piazza Signoria un girotondo attorno al nuovo taxi che porterà i bambini ammalati all'ospedale pediatrico Meyer.
FIRENZE — Sono poco meno di novemila le malattie rare ad oggi conosciute e dal 2001 ad oggi sono più di 73mila i pazienti affetti da patologie rare che sono stati inseriti nell'apposito registro toscano. Di questi, il 29% è in età pediatrica e un terzo residente fuori dal territorio regionale.
In occasione della giornata delle malattie rare, la Federazione Uniamo - che affilia oltre 170 associazioni di malati rari - la Fondazione Medici F3, l’AILIP e la tassista dei bambini Zia Caterina hanno organizzato in piazza Signoria un flash mob per dire al mondo che essere speciali significa avere bisogno di attenzione e di vera inclusività, fatta di piccoli gesti e azioni concrete.
Un lungo girotondo formato da grandi e piccini si è così formato intorno al nuovo taxi di zia Caterina, dedicato a Supersole e benedetto dall’Abate di San Miniato a Monte, padre Bernardo Francesco Maria Gianni.
“La sensibilizzazione sui percorsi difficili delle persone con malattia rara, che spesso aspettano anni per una diagnosi e non sempre hanno un’adeguata presa in carico, è importante - ha spiegato la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro - Gli eventi di piazza sono fondamentali e un bellissimo momento di aggregazione. La presenza di Associazioni di supporto come quella Fondazione dei Medici F3 e la rutilante Zia Caterina ci fanno sentire meno soli. Grazie ad AILIP per aver pensato a questo momento: l’allegria è una terapia per i nostri bambini!”
La Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 Febbraio. Partita in sordina, nel corso degli anni la Giornata è diventata un evento di portata mondiale, con iniziative congiunte e un solo logo, una sola grafica, un solo messaggio chiave. Si stima che siano oltre 300 milioni le persone che quotidianamente affrontano un percorso di diagnosi, presa in carico, terapia e combattono per ottenere maggiori investimenti per le ricerche e la conoscenza delle loro patologie.
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